Životní příběh - Andrea

Ahoj,

ráda bych se Vám představila, jmenuji se Andrea a je mi 19 let a bydlím v jedné malé vesničce u města Turnov na severu Čech.
Jsem 180cm vysoká a važím 57 kg.





Na Marfanův syndrom mi doktoři přišli už v sedmi letech, při preventivní kontrole u dětské doktorky v Turnově. Přišlo se na to, že nevidím tak jak bych měla, proto mě doktorka poslala na oční kliniku v Hradci Králové, kde mi udělali vyšetření a zjistili, že mam vychýlenou oční čočku v levém oku a začala jsem nosit brýle. Postupem času se vada zhoršovala a neviděla jsem i na druhé oko. Do Hradce jsem jezdila 8 let a později jsem přešla do bližšího města, kde měli stejné zařízení jako v Hradci. Posílali mě na různý vyšetření, například štítné žlázy, která byla v pořádku. Má dětská doktorka mě poslala do Liberce na kardiologii, kde se jim nezdálo být něco v pořádku. Poté mě poslali do Hradce na genetické vyšetření a tam se MS potvrdil. Jezdím i do Prahy do nemocnice Motol, abych byla kontrolována více očima.


Další známkou tohoto syndromu bylo to, že jsem vyčnívala od svých spolužáku jak délkou své postavy tak i váhou, měla jsem větší velikost nohy než mé spolužačky. Ve 12ti letech jsem měla velikost nohy čísla 40, takže jsem měla problémy o dva roky později sehnat společenské boty do tanečních s nohou velikosti čísla 42. V pubertě jsem se hodně rychle vytáhla a začly problémy s kostma, popraskání kůže, dělá se mi při prudkém zvedání z gauče slabo, někdy to zajde daleko, že nic nevidím a brní mě zuby, ale rychle to ustane. Chodila jsem pravidelně na různé rehabilitace se zády, díky skolioze. Mam problémy s kloubama a celkově s kostma. Od mala jsem dost hyperaktivní a sportovní typ, takže jsem začla hrát volejbal, basketbal a fotbal. Tim pádem bylo hodně zranění, jak s nataženýma vazama, tak i naštíplými kostmi, takže sádra to vždy jistila.

Nikdy jsem nějak extra nepátrala co MS vlastně je, až v 18ti letech jsem začala hledat na internetu podrobný informace, které mě vyděsili, protože jsme žila normálně jako mý kamarádi ve stejným věku, takže jsem musela některý aktivity vynechat nebo aspoň zmírnit. Po diskuzi s mým doktorem jsem začla hrát závodně fotbal s tím, že vím, do jaké míry můžu zajít, nikdy nebyl nějaký vážný problém, že bych ležela v nemocnici a podobně. Jsem sledována pravidelnými kontrolami. Pro mojí rodinu je tento syndrom nový, protože nikdo z rodiny srdeční vadou netrpí.