Životní příběh - Jirka

Jirka, 30 let, Havířov (198 cm, 100 kg)

Vždy jsem byl větší než mí vrstevníci.
Od mala jsem docházel na genetiku s podezřením na MS, kdy si nás (mě a mé 3 bratry) jen paní doktorka vyfotila a založila si fotografie do karty. Nikdo to v podstatě nikdy neřešil. V pozdějším věku jsem chodil na kardiologii, ale to bylo tak asi všechno.

Jaké jsem prodělal operace?

15 letech mi operovali prsty u nohou a v 17 letech mi operovali hrudník, jelikož byl vypouklý.

Ve 23 letech se mi na Štědrý den udělalo zle, jen jsem ležel, byl jsem unavený, necítil jsem se zkrátka ve své kůži. Manželka mě poté donutila vyhledat si kardiologa u nás ve městě, jelikož už něco málo také o MS věděla a jelikož jsem už dlouho k žádnému nechodil. Byla mi zjištěna nedomykavost aortální a mitrální chlopně. V dubnu 2006 mě operovali v nemocnici v Ostravě-Porubě.

Další průběh onemocnění

Před 4 lety jsem byl na fotbalovém zápase fandit a najednou jsem ucítil ostrou bolest v zádech a v břiše. Šel jsem k sanitce, aby mi pomohli. Zavolali mi rychlou záchrannou službu a ta mě odvezla do nemocnice v Ostravě-Fifejdy. Tam byl díky Bohu znalý internista, který poté co jsem mu řekl, že jsem se na fotbalovém stadionu nezúčastnil žádných šarvátek, a stálo mě to opravdu přesvědčování, že jsem MS, mi zařídil CT s domněnkou, že se jedná o disekci aorty. Když jsem ležel na CT, 2x se mě zeptali, jestli jsem v pořádku, protože přístroje ukazovaly nezvyklé hodnoty. Disekce aorty se nakonec potvrdila. Začal jsem pravidelně docházet na kontroly k panu primáři Kučerovi do nemocnice v Ostravě-Vítkovicích. Poslední návštěva v srpnu 2012 u pana primáře potvrdila, že operace (výměna hrudní a břišní aorty) je neodkladná. V listopadu 2012 jedu na vyšetření do nemocnice v Praze na Homolce, kde mi nakonec aortu budou také operovat, operace se uskuteční ještě do konce roku 2012.

Marfanův syndrom v rodině

V roce 2005 se mi narodila dcera a už od mala má také dlouhé prstíky na rukou, dlouhá chodidla (v 7 letech nosí boty číslo 37), je vysoká a hubená. Jelikož jsem já MS, po narození dcery jsme s ní chodili pravidelně na genetiku, nyní s ní docházíme pravidelně ke kardiologovi a ortopedovi.

MS trpím já, můj starší bratr, u dalších dvou bratrů nebyl MS potvrzen. Zdědili jsme tento syndrom po naší mamince, která bohužel letos v červenci zemřela ve věku 55 let. Její otec zemřel ve svých 40 letech, důvod úmrtí není znám. MS také trpí má 7 letá dcera.

Pokud by si chtěl někdo popovídat nebo se na cokoli zeptat, pište mi na email cara-@seznam.cz