Životní příběh - Jedličková M.
Jak jsem se dozvěděla, že má dcera má Marfanův syndrom?
Moje dcera se narodila v roce 1996, nikdo nic nepozoroval, jen byla delší oproti váze, měla dlouhé prstíky, dlouhé nohy a ruce. Nepřirozeně dlouhých prstíků si všimla i babička, ovšem lékaři ne. Vždy byla vyšší než jiné děti v jejím věku. Ve dvou letech jí dětská lékařka našla šelest na srdci, odeslala nás na kardiologii, neřekli o co jde, jen, že to má z toho jak je často nemocná a mívá horečky-prostě šelest, chodila každé dva roky na kontroly, ale že je to běžné, i když jsem upozorňovala lékařku, že je pořád unavená a veškerý pohyb, chůze do schodů jí činí potíže, zadýchává se-hlavně školní běh, kdy dostávala špatné známky ve škole z TV jí dělal velké potíže. Přidaly se potíže i se zrakem. Pořád se nic nedělo, jen na EKG lékařka z kadiologie pozorovala nějakou osu směřující doprava, na sonu srdce nic nenašla a že je to divné, ale dál nic, dokonce ji chtěla ve 12 letech vyřadit z evidence, že další kontroly prý nejsou nutné. Ovšem to jsem se naštvala já a vynutila jsem si opravdu podrobné vyšetření v Plzni na dětské specializované kardiologii u pana doktora Jehličky a tomu nepřestanu být vděčná. Je opravdový odborník a jen se na dceru podíval ihned měl podezření na MS. Ještě týž den udělal sono srdce, kde zjistil nedomykavost srdeční chlopně a napsal jí absolutní zákaz školního TV. Od té doby se daly věci do pohybu, doporučil genetické vyšetření, ortopedii a všude MS potvrdili.
Jaká je informovanost lékařů?
Když si vzpomenu, že do té doby dcera ve škole normálně běhala dlouhé tratě, snášela posměch spolužáků a nadávání učitelů, když už nemohla a co vše se mohlo stát, tak mi není moc dobře. Přiznám se, že jsem se tehdy s touto nemocí setkala poprvé a až doma jsem si pořádně na netu přečetla o co jde a pořádně mě to vystrašilo, od té doby pročítám o této nemoci vše co existuje. Jednou ročně dcera jezdí do Plzně k panu doktorovi Jehličkovi na kontroly se srdíčkem a mezi tím vždy za půl roku má kontrolu na zdejší ortopedii a kardiologii, kam docházela i dřív, jen nevím jestli paní doktorka vůbec ví o co jde. Díky bohu, že jí kontroluje jednou ročně opravdu kapacita.