Záměr tohoto webu byl takový, abychom se mohli vzájemně poznat, vyměnit si informace, zkušenosti ale vzít to i z té veselejší stránky, a to pořádat různé akce a setkání. Právě proto, že máme něco společného, bychom si mohli užít spoustu legrace a naladit se na pozitivní vlnu, nejen běhat po doktorech :-))
Nemusím chodit ani daleko, abych našla inspiraci. Na Slovensku existuje již od roku 1996 Asociace Marfanova syndromu, která pořádá každý rok setkání všech jejich členů. S rodinou se těchto setkání účastníme od roku 2011 a každý rok to stojí za to. Nejen, že se v jejich společnosti začnete cítit opravdu příjemně (člověka až překvapí, jak jsou si Marfánci na první pohled v mnoha věcech podobní), v rámci programu si vyzkoušíte vždy nějaké rehabilitační cvičení, odpočinete si, ale na setkání jsou zváni též doktoři, kteří s sebou přinesou pro Vás spoustu cenných informací.
Opravdu obdivuji, jak to u nich funguje. Bylo by fajn, kdyby se nám podařilo, prozatím alespoň neformálně navázat mezi sebou kontakt a domluvit se na nějaké vhodné formě setkání a něco podniknout :-)
Za dobu, co o Marfanovu syndromu informuji své známé, kamarády, doktory a širokou veřejnost, vzniklo už několik kanálů, kde se můžete vzájemně spojit.
Zatím se mi osvědčil, jako nejrychlejší komunikační kanál Facebook. Níže uvádím odkazy, kde se můžete mrknout:
Běžné problémy všedního dne pro pacienty s Marfanovým syndromem
________________________________________________________________________________________
© 2013-2016 Marfanek.cz \ Systém MHMSYS.cz \ Design Lusym.com \ HTML&CSS Template Angryfish.cz
Vstupem na tyto stránky dáváte souhlas, aby stránky ukládaly na Váš počítač soubory cookies.
Tyto soubory jsou nezbytné pro správný chod stránek. Více o těchto souborech se dozvíte
ZDE.