Operace - Blanka R.
Vkládám příběh Blanky, která mi jej poslala na e-mail a byla tak hodná, že souhlasila se zveřejněním na našem webu (psáno v 04/2021). Ve skupině na Facebooku jsem se dotazovala na operace s Marfanovým syndromem, abych ostatním marfánkům přiblížila alespoň trochu průběh a rekonvalescenci po operaci.
"Na první operaci jsem byla v roce 1998, kdy mi provedli v IKEM náhradu aortální chlopně a ascendentní aorty konduitem (prof. Pavel). Před operací jsem měla rozměr aorty v bulbu 60mm. Operace byla úspěšná, vše se rychle hojilo, ale trápily mě teploty a vysoké CRP, což značilo zánět, ale nevědělo se, kde je problém. Prováděli mi proto pořád nějaké odběry z různých míst na těle, podávali ATB. Nakonec se vše srovnalo a po měsíci v nemocnici jsem mohla frčet domů.
V roce 2002 jsem prodělala zástavu srdce na podkladě fibrilace komor, kdy mě resuscitovali 45 minut, naštěstí úspěšně, ale prognóza mého dobrého mentálního zdraví byla nejistá. Po týdnu mě probudili z umělého spánku, paměť zpočátku zlobila, ale nakonec se vše vrátilo do normálu a myslím, že jsem moc nezblbla. Převezli mě do IKEMu, kde zjistili, že mám uzávěru koronární tepny a provedli bypass (prof Pirk).
V roce 2007 bylo zjištěno aneurysma na koronární tepně a v roce 2010 jsem podstoupila jeho operaci, při které mi udělali i stent do toho bypassu z roku 2002, protože původní cévní cesta se opět otevřela (záhada (operatér opět prof. Pirk).
Od toho roku 2010 jsem docela v pohodě, mám arytmie, byla jsem s tím na RFA, ale s minimálním efektem.
Mám invalidní důchod 2.stupně a pracuju jako vedoucí sociálního úseku v chráněném bydlení pro osoby s chronickým duševním onemocněním. Po všech operacích jsem vždy byla maximálně do 3 měsíců opět v práci (v případě té první ve škole). Snažila jsem se dodržovat všechna doporučení ohledně rehabilitací (plic i svalstva apod.) tak i př péče o jizvy a myslím, že rekonvalescence probíhala bez problémů."