Životní příběh - Adriana

Ráda bych se Vám představila, jmenuji se Adriana, je mi 21 let a bydlím v Brně.

Marfanovým syndromem trpím od narození. Abych pravdu řekla tak jsem si vždycky tak nějak připadla zdravá, i přes to, že jsem pomalu celé dětství strávila v léčebně Luže – Košumberk a nebo v nemocnici. Moje první operace byla ve 3 letech,kdy mi operovali propadlý hrudník. Byla jsem ještě dítě, takže jsem netušila proč, a co mě ještě čeká. Další operace proběhla v 8 a 9 letech, kdy mi operovali palce na nohou. Ve 13ti letech jsem podstoupila operaci páteře kvůli skolióze a jezdila do LužíchKošumberk, kde jsem rehabilitovala. Byl to pak těžký rok, po operaci jsem musela půl roku nosit 24 hodin denně korzet, koupat mě doma museli v leže na posteli. Nic jsem nesměla, ale díky babičce a dědovi jsem to zvládla. :)




Kdy jsem se dozvěděla, co je to Marfanův syndrom?

A ani v těch 13ti jsem pořád nevěděla, co se mnou je a co Marfanův syndrom znamená. Nikdo mne to totiž neřekl a nevysvětlil. Začala jsem pořádně pátrat až v 19ti, co je to Marfanův syndrom a pak mě to všechno do sebe zapadlo. Propadlý hrudník, vysoká extréme štíhlá postava, skolióza, dlouhé prsty, problémy se srdcem, ohebnost kloubů, strie. Ale i přesto jsem se nenechala nějakým Marfanem zastrašit a žila si svůj poklidný divoký život. Do té doby dokud mi nebylo 20 a nezačaly další potíže ohledně Marfana.

Jak se nemoc u mě projevila?

Začalo to nevině, a to tím, že když jsem se podívala doleva, viděla jsem dvojmo. Říkala jsem to doma a nic, tak jsem si říkala, že to časem přejde, že jsem asi vyčerpaná z toho učení na maturitu. Měsíce utíkaly, já úspěšně odmaturovala a plánovala si, jak se budu připravovat na vysokou. Jenže moje dvojité vidění se těmi měsíci začalo zhoršovat a už jsem neviděla jen pohledem doleva dvojmo, ale aji když jsem se podívala rovně. Takže když jsem kamkoliv šla, tak jsem musela zavřít jedno oko, abych neviděla dvojmo a nenarážela do lidí a podobně. Tak mě pak babička dokopala k očnímu, tam mne poslali na neurologii a z neurologie na CT a aneurysma bylo na světě. Druhý den po CT jsem si šla pro výsledky zase na neurologii a od tama mne rovnou poslali na lužko. Neměla jsem nejmenší tušení, co se děje.

Odvezli mě rovnou na JIP, nesměla jsem sama chodit na WC, kýchnout si ani zakašlat. Byla jsem zmatená a nevěděla co se děje. Až pak mě lékaři řekli, co se děje. Pořád jsme si říkala, že to nemůže byt možný, protože se cítím skvěle. Ale bohužel to tak bylo. Nebýt babičky, která mě k tomu doktorovi dokopala, protože já měla jiné starosti,brigáda a jak se dostat na vysokou, tak bych byla dávno někde jinde.

Abych pravdu řekla tak toto bylo snad nejhorší, co jsem zažila. Nejhorší 2 měsíce, na které nikdy nezapomenu. Ne že bych se v té nemocnici měla špatně to ne,sestřičky a doktoři byli úžasní a rodina taky, že tam za mnou chodila, i přátelé …. ale to co se dělo potom.


Pooperační průběh, léčba, komplikace....

To aneurysma našli v hlavě a bylo tak velké, že jediná možnosti byla podvázat krční cévu, která mi pak udělala pěknou neplechu. Můj tep byl pod 35, byla jsem příliš spavá, jídlo jsem nepřiímala, a když už, tak šlo ven. 4 měsíce nepřetržité bolesti hlavy a dopovaní různými léky. Ale pak se to zlepšilo a pustili mne domů. Jenže tam jsem se ohřála jen na 3 dny a pak mě museli zase odvést do nemocnice.A stím přišlo dočasné ochrnuti levé části obličeje, oko se zavřelo, levá část dásně byla úplně mrtvá, takže s jídlem jsem bojovala. Jestli jste viděli „Kdopak to mluví 1“ a jak je tam ten děda, jak si dá plnou lžíci jídla a všechno mu to spadne zpátky na talíř, tak to přesně jsem byla já :D .Cela část obličeje byla mrtvá. Po dalších 3 týdnech mě pustili domů. Ale na psychiku to bylo příliš. Doma jsem jen plakala a nic nechtěla dělat, chodit ven nic. Ke všemu jak jsem 2 měsíce jen ležela na lůžku, tak jsem měla pak problémy s chůzí každý metr chůze byl pro mě jako 1 kilometr. Ke všemu jsem se bála, že mi ten obličej tak zůstane, protože ani sami doktoři nevěděli, jak dlouho to potrvá a že je to hodně aji o psychice. Ale naštěstí rodina a hlavně přátelé mě podrželi. Obličej se po měsíci zase vrátil do normálu a oko se postupem času otevřelo. I když jsem jako blázen pořád za jakéhokoliv počasí chodila ve slunečních brýlích, protože moje oči nezvládaly denní světlo.Teď už o Marfanovi vím mnohem více, vím jaká jsou rizika. A co vše se muže stát. A strašně ráda bych poznala i jiné lidi co jim trpí.


Jakým způsobem se mi změnil život?

Jo a na tu vysokou jsem se dostala, sice ne na tu co jsem chtěla protože jsme promeškala podání přihlášky kvůli váleni se v nemocnici :D. Tak mi zbyla jen jedna univerzita, která měla přihlášky do konce března. Ale nevadí, i tak jsem si splnila sen :-) I když mám strašáka a tím je Marfan, kvůli kterému se musím šetřit, musím navštěvovat různé lékaře a brát různé léky. Nesmět dělat to, co ostatní, i když bych ráda. Vždycky jsem snila o potápění, tenise, skočit si padákem, naučit se na kolečkáčích, lyžovat nebo si zahrát fotbal, ale bohužel jediné, co mohu, tak jízda na kole. Smířila jsem se s tím, že jsem jiná jak ostatní ,ale i přesto mám svůj život ráda a budu se sním nadále prát :). I přes tohle všechno si pořád říkám, že jsou lidé co jsou na tom hůře.