Přidej se k nám !

Záměr tohoto webu byl takový, abychom se mohli vzájemně poznat, vyměnit si informace, zkušenosti ale vzít to i z té veselejší stránky, a to pořádat různé akce a setkání. Právě proto, že máme něco společného, bychom si mohli užít spoustu legrace a naladit se na pozitivní vlnu, nejen běhat po doktorech :-))

Nemusím chodit ani daleko, abych našla inspiraci. Na Slovensku existuje již od roku 1996 Asociace Marfanova syndromu, která pořádá každý rok setkání všech jejich členů. S rodinou se těchto setkání účastníme od roku 2011 a každý rok to stojí za to. Nejen, že se v jejich společnosti začnete cítit opravdu příjemně (člověka až překvapí, jak jsou si Marfánci na první pohled v mnoha věcech podobní), v rámci programu si vyzkoušíte vždy nějaké rehabilitační cvičení, odpočinete si, ale na setkání jsou zváni též doktoři, kteří s sebou přinesou pro Vás spoustu cenných informací.

Opravdu obdivuji, jak to u nich funguje. Bylo by fajn, kdyby se nám podařilo, prozatím alespoň neformálně navázat mezi sebou kontakt a domluvit se na nějaké vhodné formě setkání a něco podniknout :-)

Setkání Asociace Marfanova Syndromu (SK)

Životní příběhy


Kde můžete najít kontakt na další pacienty

Za dobu, co o Marfanovu syndromu informuji své známé, kamarády, doktory a širokou veřejnost, vzniklo už několik kanálů, kde se můžete vzájemně spojit.

Zatím se mi osvědčil, jako nejrychlejší komunikační kanál Facebook. Níže uvádím odkazy, kde se můžete mrknout:


Veškeré propagační akce, tisk letáků, výroba rollupu, organizaci přednášek a setkání děláme s naší rodinou na vlastní náklady. Případně můžete naši činnost podpořit jakýmkoliv finančním darem na bankovní účet u Airbank č. 1188469015/3030 . Děkujeme.

Přečtěte si článek:

Běžné problémy všedního dne pro pacienty s Marfanovým syndromem

________________________________________________________________________________________

Sestřih z prvního Setkání českého a slovenského sdružení Marfanova syndromu, v květnu 2011 v Jevišovicích: