Akce

Účastníme se 24. ročníku kampaně Brněnské dny pro zdraví 2018

Brněnské dny pro zdraví  * 21. 9. – 30. 9. 2018

Název akce Poznej příznaky a zachraň život
O čem akce bude? Jak poznat pacienta s Marfanovým syndromem a proč je důležité, aby o své diagnóze věděl? Osvětová kampaň formou interaktivního edukačního infostánku s možností zahrát si malý kvíz (i s odměnami).
Kdy? Středa, 26. září 2016, 10:00 až 17:00 hodin
Kde? Univerzitní kampus Brno, severní chodba mezi pavilony A22 a A17, 2. NP
Více informací zde: wwww.zdravemesto.brno.cz 

JIŽ PROBĚHLO

DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ - 1. března 2017, od 16:00

Kdy: 1. března 2017 od 16:00
Kde: Mendlovo náměstí, Brno
Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů.

Tuto akci koordinuje na mezinárodní úrovni EURORDIS. V jednotlivých zemích se na ní podílejí místní pacientská sdružení i jejich národní asociace. V České republice je to Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).

První Den vzácných onemocnění se konal v roce 2008. Od té doby proběhly tisíce akcí asi v 80 zemích celého světa, které tento den připomínají a především informují o problematice vzácných onemocnění. Akce ke Dni vzácných onemocnění jsou zaměřeny především na širokou veřejnost, které se snaží problematiku vzácných nemocí co nejvíce přiblížit. Současně tyto akce mají ambici oslovit i zdravotnické profesionály, politiky, veřejně činné osobnosti, zástupce průmyslu, výzkumníky a každého, kdo má zájem se o vzácných chorobách něco dozvědět.

Odkaz na program: Program dne vzácných onemocnění
Odkaz na pozvánku: Pozvánka

Den_vzacnych_onemocneni


Zúčastnili jsme se 22.ročníku kampaně Brněnské dny pro zdraví 2016

Brněnské dny pro zdraví * 23. 9. – 2. 10. 2016

Kdy? : Pondělí 26. září 2016, 17:00 hodin
Kde? : Přednáška v Knihovně Jiřího Mahena, Kobližná 4, Brno
Téma přednášky : Marfanův syndrom aneb když výška není jen krása, ale i nemoc
Více informací zde: wwww.zdravemesto.brno.cz 

Celou přednášku si můžete stáhnout ZDE: Marfanův syndrom aneb když výška není jen krása, ale i nemoc

Fotogalerie - Brněnské dny pro zdraví 2016


Zúčastnili jsme se 21.ročníku kampaně Brněnské dny pro zdraví 2015

Brněnské dny pro zdraví * 25. 9. – 4. 10. 2015

Kdy? : 1. října 2015, v době 9-16 hodin
Kde? : Informační stánek ve FN BRNO - Dětská nemocnice Černopolní - vstupní hala (Teyschlova hala)
Více informací zde: wwww.zdravemesto.brno.cz

Fotogalerie - Brněnské dny pro zdraví 2015

SETKÁNÍ pacientů s Marfanovým syndromem včetně lékařské konzultace, BRNO


Datum konání: 12.10.2013 od 9ti hodin (hlavní program od 14ti hodin, s možností ubytování a prodloužení akce do druhého dne)
Místo konání: Žebětínský dvůr, BRNO www.zebetinsky-dvur.cz

Vstupné na přednášky dobrovolné ! Vybraná suma bude použita na tisk dalších informačních letáčků.
Oběd a ubytování si hradí každý sám. Večeře formou rautu (hrazeno Týmem marfanek.cz).
Po celý den bude k dispozici ZDARMA káva, čaj a drobné občerstvení.

Konečně je to tu !!! Díky MUDr. Renatě Gaillyové, Ph.D. a několika dalším špičkovým doktorům a odborníkům ve svém oboru, můžeme konečně uspořádat setkání, které bude mít smysl. Na plánu jsou tematické přednášky z oboru genetiky, prenatální a preimplantační diagnostiky, legislativy týkající se ZTP průkazů, gynekologie, kardiologie a jiné.

Registrace při příjezdu možno už od 9ti hodin, do 13ti hodin volný program (ubytování, výběr jídla ze 4 menu: polévka + hlavní jídlo za 155,- Kč), poté hromadný oběd.
Od 14ti hodin hlavní program a začátek přednášek, po každé přednášce bude prostor na Vaše dotazy formou krátké diskuze.
Po skončení odborné části v 18 hod večeře formou rautu, poté opět volný program určený pro seznamování a společenské vyžití, např. bowling (rezervace na 20.hodinu)...
Druhý den různé soutěže, hry, výlet po okolí, návštěva nedalekého aquaparku Kohoutovice atd.
Přihlašujte se prosím nejpozději 3 dny před zahájením akce na e-mailu: akce@marfanek.cz .

Ubytování přímo v hotelu (máme rezervaci na 20 dvoulůžkových pokojů), nutno potvrdit a zarezervovat prostřednictvím e-mailu.
Cena ubytování v pokojích Economy včetně snídaně (s naší slevou): 890,- Kč/osoba.


P R O G R A M 12.10.2013 14:00

1. přednáška
Primářka MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D.
Pracoviště dětské medicíny (Dětská nemocnice) Brno, Oddělení lékařské genetiky

2. přednáška
Centrum reprodukční medicíny a preimplantační diagnostiky REPROMEDA
Mgr. Jakub Horák, Ph.D. - produktový manažer pro PGD
Bc. Tomáš Kocur - reprezentat laboratoře pro reprodukční genetiku a preimplantační genetickou diagnostiku

3. přednáška
Mgr. Lenka Raszyková – Sanatorium Helios - Molekulární biolog

4. přednáška
Doc. MUDr. Michal Ondrejčák, CSc., MPH
Primár oddelenie klinickej genetiky, NOVAPHARM, s.r.o., Železničná nemocnica a poliklinika Bratislava

PŘESTÁVKA

5. přednáška
Alžbeta Lukovičová - prezidentka, Asociácia Marfanovho syndrómu - Slovensko

6. přednáška
Lea Janků - vedoucí referátu péče o osoby se zdravotním postižením, MMB, Koliště 19


NA MÍSTĚ K ZAKOUPENÍ TRIČKA - barva bílá, šedá, nebesky modrá a modrá, velikosti S-XXL za 250 Kč/ks.



Touto cestou bychom Vás chtěli požádat sponzoring. Oceníme i dárečky formou reklamních předmětů atd., které bychom pacientům věnovali. Sponzorský dar je možno uvést v daňovém přiznání jako dar na veřejně prospěšné účely ve smyslu zákona č. 586/1992 Sb., Daně z příjmu ve znění pozdějších předpisů s možností snížit o tuto částku základ daně z příjmu fyzických či právnických osob. Sponzora je možné domluveným způsobem prezentovat formou reklamního poutače na této akci, našem webu www.marfanek.cz a www.marfanuv-syndrom.cz i jiným smluveným způsobem.

Případně můžete naši činnost podpořit jakýmkoliv finančním darem na bankovní účet u Airbank č. 1188469015/3030 .
Více informací zde.

29. května 2013 Přednáška “Marfanův syndrom”

Datum konání: 29. 5. 2013 v 17 hod
Název přednášky: “Marfanův syndrom”
Přednáší: MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D.
Místo konání: Mendelovo muzeum, Mendlovo nám. 1a, 603 00 Brno

Vysoká postava, dlouhé tenké končetiny, "pavoučí" prsty, anomálie srdce, zvýšená pohyblivost kloubů, postižení oční čočky, deformovaná hrudní kost, protáhlá tvář, .... Problematika onemocnění spočívá v tom, že nemocný si nemusí být onemocnění vědom a ani jeho ošetřující lékař nehodnotí tyto příznaky jako projev nemoci. Přesto se jedná o vrozené dědičné onemocnění, které se může projevit závažnými – život ohrožujícími komplikacemi. Přesto, že léčba Marfanova syndromu neexistuje, lze onemocnění včas diagnostikovat, nabídnout sledování a prodloužit tak život až o několik let.
Vstupné na přednášky 20 Kč / 10 Kč
Místo konání: Mendelovo muzeum MU

Více informací zde.