Bariéry

Problémy všedního dne s Marfanovým syndromem

  • Posměch ve škole a společnosti kvůli vzhledu - "žirafa", "anorektička", "záchodový pavouk" a spoustu jiných přezdívek
  • Špatná dostupnost oblečení - krátké kalhoty, krátká trička, malé boty (typická věta z obchodu "bohužel, máme maximálně velikost bot 40, 41, větší se nevyrábí v dámské velikosti")
  • Otlučená hlava ze vchodových dveří, MHD
  • Krátké postele, peřiny a lůžkoviny
  • Ničení si zad kvůli tomu, že je vše nízko a musíme se k tomu hrbit - např. kuchyňská linka, umyvadlo v koupelně...
  • Málo prostoru v autě - díky dlouhým nožkám si za nás už v autě sedne málokdo
  • Nepohodlné cestování díky málu místa na nohy v autobuse, letadle
  • Mnoho zdravotních problémů a omezení - možnost získat ZTP je však u nás stále omezená, jen díky tomu, že se jedná o vzácné onemocnění a není stále moc známé

Napadá vás něco dalšího? Neváhejte a napište nám na info@marfanek.cz


Bariéry Marfanova syndromu u dětí ve škole

  • Vysoká tělesná výška žáka vede většinou vyučujícího k tomu, že jej přesadí do zadních lavic. Což může být problém, jelikož onemocnění Marfanův syndrom je často spojené s krátkozrakostí.

  • Některá omezení mohou platit i v tělesné výchově. Marfánek by neměl provádět sporty, kde dochází k razantnějšímu fyzickému kontaktu a úderům, silněji se namáhají klouby a vazy (např. basketbal, volejbal, fotbal, hokej atd.). Na druhou stranu, pokud je dítko z těchto aktivit vyřazeno, může se cítit odstrčeně.

  • Marfánci by měli vynechat zvedání těžkých předmětů, včetně školních tašek s knížkami.

  • Vzhledem k častým zdravotním problémům žáci s Marfanovým syndromem ve škole často chybí a musejí danou látku dohánět.
  • Mnoho dětí s Marfanovým syndromem trpí nízkým sebevědomím, protože vypadají "jinak" než ostatní.