Životní příběh - Terka

Dobrý den všem,

jmenuji se Terka, mám 186 cm a 106 kg a 27 let. Jsem z Krkonoš.


Když jsem byla malá měla jsem různé potíže jako ostatní marfánci, ale můj příběh je ještě zvláštní tím, že mám nemoc motýlích křídel www.nemoc motylich křídel.cz. Moji nemoc jsem začla pořádně řešit až po narození synka 1. 11. 2011.

Mám za sebou již operaci kolene, třikrát operovaný klíček v rameni a musela jsem si nechat podvázat vaječníky.
Mám dvě úžasné děti, bohužel u dcerky potvrzen marfan (má 6 let), syn (5 let) nemá.

Na přelomu ledna 2017 mě už bohužel čeká operace srdíčka. Moji nemoc jsem zdědila po taťkovi, který je již 16 let po smrti, takže na marfana 33 let, jeho maminka také v 38. Ješte mám strýce má 42 a čeká ho transplantace srdíčka.

Díky oběma nemocím mám spoustu omezení.
NESMÍM sportovat, dlouhé túry, teď mně zjistili alergii na mléko. Vytvaří se mně puchýře na těle, tak jako mým dětem, máme to teď moc težké a musím bojovat, ale s usměvem, jde vše vždy lépe.

Když jsem byla menší chodila jsem na rehabka kvůli skolióze zad. Bolesti mám do dnes, to samé s koleny, mám povolené
vazy, dlouhé pavoučí prsty atd. co k marfanovi patří.

Druhá nemoc, kterou mám, je nemoc motýlích křídel, také zděděna po tátovi, tuto nemoc mám já a mé děti. www.debra.cz.


Jak se nemoc motýlích křídel projevuje?

Příčinou nemoci jsou genové mutace („chyby“ v genu), které změní soudržnost kůže. Ta je křehká a lehce zranitelná. I mírný tlak či tření způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých otevřených ran na kůži i sliznicích, které se špatně hojí. Např. v dutině ústní, jícnu, trávicím nebo močovém ústrojí. Pacienti mají citlivější oční rohovku a trpí častými záněty spojivek.

Projevy EB jsou velmi rozmanité a individuální. Ani v rámci jedné rodiny nejsou projevy onemocnění stejné. Nemoc se může projevit i v různém věku. U onemocnění EB rozlišujeme 4 základní formy, které mají odlišné projevy:

• EB simplex – nejčastější (více než 50 % nemocných u nás), mírnější průběh